Haber Detayı
12 Şubat 2015 - Perşembe 10:12 Bu haber 1694 kez okundu
 
Fenilketönüri riskli hastalıklar grubuna dâhil edilmeli
Sağlık Sen, ömür boyu diyete mahkum olan fenilketönüri hastalarının riskli hastalıklar grubuna dahil edilmesini istedi.
Sağlık Haberi


 Sağlık – Sen Bingöl Şube Başkanlığına bağlı Kadın Kolları Komisyonu fenilketönürili hastaların sorunları ile ilgili bir basın açıklaması düzenledi.

Basın açıklamasını okuyan Sağlık – Sen Bingöl Şubesi Kadın Kolları Komisyonu Başkanı Fatma Gündoğdu,  fenilketönürinin kişiyi ve ailesini önemli derecede etkileyen bir rahatsızlık olduğunu söyledi.

Fenilketönürili hastalarının ömür boyu diyet yapması gerektiğini belirten Gündoğdu, “Yani normal insanlar gibi serbestçe yiyememekte, içememektedirler. Yenidoğan döneminde diyet tedavisi başlanmış fenilketonürili hastalar, yetişkin olduklarında diyeti bırakırlarsa algılamada güçlük, dikkat azalması gelişmektedir” dedi.

FENİLKETÖNÜRİLİLER ÖMÜR BOYU DİYET YAPMAK ZORUNDA

Fenilketönüri teşhisi konulan hastalarının özel gıdalar ile beslenmek zorunda olduğunu belirten Gündoğdu, “Bu hastalar sadece Mısır nişastası, sade lokum, sade akide şekeri, çay, ıhlamur, adaçayı, sıvı yağ, çay şekeri, elma suyu, komposto suyu, gazoz, kolalı içecekleri serbest tüketebilmekte, sebzeler, meyveler, unlu gıdalar, zeytin, margarin, tereyağı, bal ve pekmez ise sınırlı miktarda tüketilmelidir. Süt ve süt ürünleri (süt, yoğurt, ayran, cacık, peynir ve çeşitleri, bunlarla yapılan bütün besinler), Yumurta, Et ve et ürünleri (kırmızı et, tavuk, balık, hindi eti, salam, sosis, sucuk, pastırma, kavurma, kabuklu deniz ürünleri, midye v.b), Hayvanın iç organları (beyin, karaciğer, böbrek v.b.), Normal ekmek (buğday, çavdar, yulaf, mısır ekmekleri), Kuru yemiş (fındık, fıstık, leblebi, çekirdek çeşitleri, badem, ceviz), Kuru baklagil (kuru fasülye, nohut, mercimek, iç bakla, soya fasülyesi, kuru barbunya), Hazır besin (kraker, bisküvi, kek, kurabiye, pasta ve yasaklarla yapılmış bütün besinler), Aspartam ve fenilalanin içeren bütün içecek, sakız ve yiyecekler ise asla tüketilmemelidir” dedi.

Gündoğdu, çocukların özürlü kalmasına etken olan kamu uygulamalarını şu şekilde sıraladı:

  1. Tespit edilen Fenilketonürili çocukların tedavilerinden sorumlu birimler bulunmamaktadır. Aile danışmanları ve bilgilendirme tamamen ailenin kültürel durumuna bırakılmıştır. İlgili kamu kurumlarında diyetisyen ve psikologlar bu konularda danışmanlık hizmeti vermeleri gerekirken taşrada bu hizmet maalesef verilememiştir.
  2. Daha çok taşrada özürlü sayısının çok olmasının sebebi taşrada tedavi birimlerinin olmamasının yanında, sevk uygulamalarında ailenin sevk silsilesine uyma zorunlulukları gibi bürokratik uygulamalarla boğuşması,
  3. Sevk giderleri SGK’da kişiye avans verilmeyip gidip geldikten sonra yol ücretlerinin verilmesi, ancak parası olmayan ya da sürekli tedaviye giden fakir ailelerde il dışına çıkabilmek için maddi sorunlarla uğraşması,
  4. Yine özellikle taşra illerde bu konuda danışmanlık veren kuruluşların olmaması ailelerin kaderleriyle baş başa bırakılması bu durumda kalan ailelerin geleneksel yöntemlere başvurarak yanlış tedavi uygulamalarına sebep olmaktadır.
  5. Tedaviyi uygulamak isteyen ailelere SGK tarafından çocuğun beslenmesinde hayati önem taşıyan mama, reçete ile karşılanırken, aylık ödemeler ancak çocuk için gerekli olan un ve makarnaya yetmektedir. SGK tarafından çocuğun yaş aralığına göre 50 ila 150 lira arasında maaş bağlanmış ise de bu miktar göstermelik bir rakamdır. 100 gram çikolata fiyatı 50 TL olan, bir bisküvi ya da kek yine 50 TL ye yakın olan giderine karşılık, SGK tarafından verilen ücret komik kalmakta, çocuklar için elzem olan çikolata, bisküvi, makarna vb. yiyecekleri alamayan maddi durumu yetersiz aileler, çocuklarına normal yiyecekler vermekte, böylece diyete uyamayan çocuklar, ömür boyu özürlü yaşamak zorunda kalmaktadırlar.
  6. Fenilketönürili bir çocuğa verilen 50 ila 150 TL arasındaki maaş, çocuğun özürlü kalması durumunda özür durumu, aile bakım ücreti ve özel rehabilitasyon okulları gibi uygulamalarla özrü iyileşmeyecek çocuklarımız için 3000 ila 5000 TL arasında Devlet tarafından harcama yapılmaktadır. Kısacası kamu uygulamamız Fenilketönürili çocuklara sağlıklıyken tamamen ailenin bakmasına dayalı olarak uygulanmış ve bu çocuklara düşük maaş bağlayarak ailelere destek olmaktan uzak durmayı seçmiştir. Çocuğun özürlü kalması durumunda ise bu çocuklara 3000 ila 5000 TL arasında gider harcayarak adeta bu çocukların özürlü olmasına sebebiyet vermektedir.”
  7. 30 günlük ramazan orucunda yaşanan sıkıntıları bu çocuklarımız ömür boyu oruç tutar gibi yaşamaktadırlar. Üstelik yemeden sadece yiyenleri izleyerek bu sıkıntıyı yaşamaktadırlar. Bu çocukların ömür boyu oruçlu gibi yaşamalarının ailelerde yaşattığı psikolojik bozukluklar, çocuklarda yaşanan fiziksel ve duygusal travmalar ise SGK kurumunca anakent iller düşünülerek hazırlanan ve maddi ve kültürel durumu yüksek aileler dikkate alınarak hazırlanan fenilketönüri ile ilgili uygulamaların taşra iller ve maddi durumu yetersiz aileler de düşünülerek yeniden gözden geçirilerek çıkarılmalı, fenilketönüri, riskli hastalıklar grubuna dâhil edilmelidir. Devletimizin ilgili kurumları üzerine düşen görevleri ciddi bir şekilde yerine getirmeli, fenilketönüri teşhisi konulan hastaların hiçbir tanesinin özürlü olmasına mahal vermemelidir. Zira fenilketönürili çocuklar bizim çocuklarımızdır, onlara hep birlikte sahip çıkalım.”
Kaynak: Editör:
 
Etiketler: Fenilketönüri, riskli, hastalıklar, grubuna, dâhil, edilmeli,
Haber Videosu
Yorumlar
BİNGÖL Egazete
Yazarlar
Önemli Haberler
Anketler
Belediye'ye devredilen askeri alana ne yapılsın ?
Süper Lig
Takımlar
P
Av
M
B
G
O
1
Galatasaray
18
0
2
0
6
8
2
Başakşehir
15
0
1
3
4
8
3
Beşiktaş
15
0
1
3
4
8
4
Kasımpaşa
15
0
3
0
5
8
5
Trabzonspor
13
0
3
1
4
8
6
Antalyaspor
13
0
3
1
4
8
7
Alanyaspor
12
0
4
0
4
8
8
Göztepe
12
0
4
0
4
8
9
Yeni Malatyaspor
12
0
2
3
3
8
10
Konyaspor
12
0
2
3
3
8
11
Ankaragücü
10
0
4
1
3
8
12
Sivasspor
9
0
3
3
2
8
13
Kayserispor
9
0
3
3
2
8
14
Fenerbahçe
8
0
4
2
2
8
15
Bursaspor
8
0
2
5
1
8
16
Çaykur Rizespor
7
0
3
4
1
8
17
Akhisar Bld. Spor
5
0
5
2
1
8
18
E. Buyuksehir
5
0
5
2
1
8
Arşiv